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如果提高渐冻人的生活质量?

提问时间:2020-10-19 07:18 | 来自:三九问答

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推荐答案解决时间:2020-10-19 08:20

目前,尽管渐冻症不可被治愈,但实践证明,康复护理得当,可以让渐冻患者少痛苦、让家庭少支出,可以让“渐冻的生命”不仅有长度,也可以有高度、有尊严、有价值。虽然渐冻症目前还不能治愈,但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。例如,一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持;如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐,以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状,可给予相关药物对症改善患者症状;如果出现呼吸困难,呼吸装置能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态,有助于控制病情。此外,医生和家属应向患者交代病情进展,注重营养支持和精神护理。鼓励他们像正常人一样生活,坚持肢体功能康复训练。在能够正常进食时,应注意均衡饮食,摄取充足营养。对于咀嚼和吞咽困难的患者,宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入,少食多餐。同时还应密切监测病情变化,遵医嘱定期复诊。目前对渐冻症的治疗主要包含药物治疗与非药物治疗两种方法。在药物治疗方面,除了早前大家所熟知的药物利鲁唑外,还有一种新药叫依达拉奉的作用机理是清除自由基,目前主要应用于脑血管方面,用于消除缺血后细胞内产生的自由基,起到保护血管的作用。由于其清除能力较强,因此对于缓解内质网机能障碍,保护神经的缺血缺氧损伤有一定的作用。与利鲁唑相比,依达拉奉目前已纳入医保范围,且相较于利鲁唑的高自费价格,患者更容易负担的起,因此我对依达拉奉在国内治疗ALS的前景持乐观态度。在非药物治疗方面,目前主要有两种有效的治疗手段:1.早期的营养支持,我们知道ALS是一种能量消耗性疾病,因此前期的营养支持对疾病的转归,病人的预后作用明显。在渐冻症的症状出现之前,人身体内部能量就会进入高消耗的状态。即使坐着不动,其能量消耗也要比正常人大。病人得病后,如果焦虑抑郁吃不好饭、睡不好觉,能量支出会更大,这对疾病是一个不利的影响,往往加速渐冻症的发展。2.呼吸支持,在ALS疾病的发生发展过程中,患者的呼吸功能及体内缺氧状况与转归关系十分密切,如最新研究显示那些有夜间睡眠呼吸障碍(如睡眠呼吸暂停)的患者,会加剧ALS的发展,因此对于患者我们常建议早期使用家用无创呼吸机,这并不意味着患者的呼吸已有问题,而是一种积极改善潜在慢性缺氧状态的治疗与缓解手段,从而起到延缓ALS疾病的进展治疗作用。肌萎缩侧索硬化症平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜,饮甘泉水、柠檬汁等饮料,尤以牛乳、丰乳为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。有饮酒习惯者,可适量饮用果酒,如葡萄酒、啤酒之类。饮食宜五味得当,不可偏嗜。避免暴饮暴食,尤其是饱餐高糖饮食,对周期性麻痹,临床表现为反复发作的全身性瘫痪患者,应当禁忌。肌萎缩侧索硬化症的食物的合理配置是健康的主要标准,因此不管是护士医生还是患者的家属,在对患者的饮食上面要多加留心。在主食的基础上,要加用补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥等。

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